101. Stand by me

‘Je weet pas hoe sterk je bent, totdat sterk zijn de enige keuze is die je hebt’ - Bob Marley- een stuk over Marieke en mij

Marieke schrijft hier al sinds 2007. Bijna honderd berichten, allemaal vanuit haar kant van het verhaal. Ik lees ze, ik help er soms over mee te denken, maar ik heb nooit zelf een stuk geschreven. Tot nu. Ik merkte dat het tijd werd. Mensen vragen me wel eens hoe het is om de partner te zijn van iemand met MS en meestal komt die vraag voorzichtig — alsof ze bang zijn iets verkeerds te zeggen. Ik snap dat. Het is een vraag waar geen makkelijk antwoord op is. Maar omdat ik vermoed dat er meer partners zijn die dezelfde stilte kennen, leek het me goed om er een keer iets over op te schrijven. Voor wie het herkent en voor wie iemand in zijn omgeving heeft die ergens chronisch mee leeft.

Augustus 2007. Dat is het moment dat onze tijdlijn een knik kreeg. Niet dat alles ineens anders was — het leven gaat gewoon door, met werk, pasgeboren kind, boodschappen, wasgoed — maar er kwam een laag onder alles te liggen die er voor die tijd niet was. Een laag van rekening houden met. Van inschatten hoe haar dag eruitziet voordat ik iets voorstel. Van leren herkennen wanneer ze moe is en wanneer ze MS-moe is, want dat is echt iets anders. Dat heb ik moeten leren. Het kost je een paar jaar voor je dat verschil ziet zonder dat ze het hoeft uit te leggen.

Wat ik in de loop van die jaren heb ontdekt is dat partner-zijn van iemand met een chronische ziekte vooral een oefening is in niet overnemen. Dat klinkt misschien gek, want je wil helpen en heel man-eigen, het probleem fixen. Maar het grootste cadeau dat ik haar kan geven is haar haar eigen leven laten leiden. Dingen niet voor haar regelen die ze zelf nog prima kan. Niet voor haar invullen hoe ze zich voelt. Niet beslissen dat iets te zwaar voor haar is voordat zij dat zelf heeft aangegeven. Want het moment dat ik dat wel doe, maak ik haar kleiner dan ze is. En Marieke is allesbehalve klein!

Tegelijk is er een andere kant. Er zijn momenten dat ik wél moet aanvoelen wat er nodig is zonder dat ze het vraagt. Een glas water aanreiken. De auto pakken in plaats van de fiets. Een afspraak verzetten omdat ik zie dat de week vol is geweest. Dat is het lastige van deze rol: je moet beide kunnen. Ruimte geven én er staan. Loslaten én oppakken. Het verschil zit hem in details die je niet in een handleiding vindt. Die leer je alleen door samen jaren ervaring op te doen, elkaar door en door te leren kennen, hoe lastig het af en toe ook kan zijn. Ik ben uiteraard niet chronisch ziek, ik weet niet exact hoe het voelt. Communiceer, praat en leer van elkaar en probeer er een mouw aan te passen.

Wat me ook geholpen heeft is dat ik zelf veel met gezondheid bezig ben. Niet om haar te redden — daar gaat het niet over — maar omdat ik geleerd heb dat hoe beter ik voor mezelf zorg, hoe meer ik te bieden heb. Mijn ritme, mijn rust, mijn eigen energie. Als ik zelf op ben, ben ik geen partner meer, dan ben ik een tweede patiënt. En dat is voor niemand goed. Dus ik beweeg, ik vast, ik slaap op tijd, ik doe mijn dingen. Niet als prestatie, maar als basis. Vanuit die stabiele basis kan ik er zijn op de momenten dat het er echt toe doet. Dat is misschien het meest praktische advies dat ik andere partners kan meegeven: zorg eerst dat je eigen vat niet leeg is! Klinkt egoïstisch, maar is juist het tegenovergestelde.

Soms vragen mensen of het zwaar is. Eerlijk antwoord: ja, soms. Maar niet op de manier die ze waarschijnlijk denken. Het zware zit niet in de praktische dingen. Het zware zit in de momenten dat ik haar zie worstelen en niets kan doen. Een vermoeidheid die ik niet weg kan nemen. Een tintelende voet waar geen knop voor is. Dan rest mij op dat moment alleen: erbij blijven. Geen oplossing zoeken die er niet is. Niet weglopen omdat ik me machteloos voel. Gewoon zitten. Soms is dat het meest waardevolle dat ik kan doen — en ook het moeilijkste, want het voelt alsof je tekortschiet terwijl je dat juist niet doet.

Later ga ik me uiteraard verdiepen in de materie en kijken of er geen andere wegen naar Rome leiden, of er geen andere behandeling mogelijk is dan die wekelijkse spuit Avonex in haar been waar ze de volgende dag de hele dag brak van is. Al zoekende kom je dan uit bij bijzondere, minder gangbare conclusies. Zoek het niet alleen in de gevolgen aanpakken, we kunnen allemaal wel naar de op dat moment voorhandel medicijnen grijpen! Studies wijzen echter uit dat er zoveel te behalen is met andere voeding, meer beweging, andere mindset. Zo kwam ik in eerste instantie uit bij het boek ‘Overcoming Multiple Sclerosis” van Dr Jelinek. Nu zijn we na een ontzettend interessante lezing op Terschelling meer in de kPNI gedoken, waar dit boek min of meer op gebaseerd is. Om maar even mee te geven: 54% van de Nederlanders kampt met een welvaartsziekte (waar MS eigenlijk ook onder valt), bijna allemaal te wijten aan onze hedendaagse maatschappij, leefwijze en eetpatroon. Zet je toch aan het denken…

En dan is er de andere kant van dit verhaal, die mensen vaak vergeten te vragen. Wat MS ons heeft gegeven. Want hoe vreemd het ook klinkt — er is iets gekomen wat er anders niet was geweest. Een directheid in onze relatie. Een afkeer van uitstel. Een besef dat goede dagen niet vanzelfsprekend zijn, dus dat je ze ook moet benutten. Een gesprek dat we waarschijnlijk nooit hadden gevoerd als alles “gewoon” was gegaan. Ik wil niet doen alsof MS een geschenk is, want dat is het zeker niet. Maar er is wel iets gegroeid in de schaduw ervan en dat hoort er ook bij.

Eén ding wil ik tegen andere partners zeggen, of iemand kent in je omgeving die dit doormaakt: je hoeft het niet perfect te doen. Je hoeft niet alles te weten, niet altijd het juiste te zeggen, niet altijd op het juiste moment te helpen. Wat ik geleerd heb is dat aanwezigheid zwaarder weegt dan perfectie. Dat is bevrijdend. Het haalt de druk eraf dat je een soort superpartner moet worden. Je hoeft alleen maar te blijven staan. Bijleren onderweg. Vragen wat ze nodig heeft in plaats van invullen. En af en toe niets doen, behalve er zijn.

Tot slot dit: ik ben enorm trots op haar. Op hoe ze dit al die jaren draagt zonder erin te verdwijnen. Op deze blog, die zoveel mensen helpt zich minder alleen te voelen. Ergens hoop ik dat dit stuk diezelfde functie kan hebben voor de mensen die met haar mee lezen, maar zelf naast iemand staan in plaats van erin staan. Jullie zijn er ook. En jullie verhaal mag er ook zijn. Mijn rol als partner is in feite klein — ik sta naast haar, niet voor haar. Het verhaal is van haar. Ik mag het meedragen. Dat is het mooiste wat ik er over kan zeggen.

X, Bas