14. MS heb je niet ineens ??

Na mijn schub in 2007 heb ik heel snel mijn diagnose gekregen. Hiermee vielen er heel veel

puzzelstukjes op z'n plaats. Al jaren heb ik vage wazige klachten. Achteraf terugkijkend heb ik ook al

eerder een schub gehad alleen heb ik daar verder niet bij stil gestaan. Ik kan me van deze schub ook

niet zo veel herinneren. Dus als ik deze blog schrijf moet ik afgaan op wat mijn man me erover heeft

verteld.

We woonden nog in Venlo. Het was carnaval (‘vastelaovend’) en we gingen de stad in om dit te

vieren. Eerst gingen we langs bij een familielid die in een bovenwoning boven een tijdens carnaval

druk feestplein woonde. Daarna gaan we naar een straat genaamd de Parade waar alle kroegen zijn

en duiken we in het feestgedruis. We zijn daar nog niet zo lang en ik merk dat ik me niet goed voel. Ik

ben wankel op mijn benen en we besluiten om naar een zijstraatje te gaan waar het wat rustiger is.

Daar zak ik als een pudding in elkaar. Ik kan mezelf er niks van herinneren. Er is een ambulance

aanwezig en als ik meerdere malen bij ben gekomen en weer flauw ben gevallen besluiten ze mij naar

het ziekenhuis te brengen. Het is dan 11.00 uur 's morgens. In het ziekenhuis kom ik weer bij. Daar

hebben ze niks gedaan met of voor me gedaan omdat het Carnaval is, ze hebben waarschijnlijk

gedacht dat ik dronken was en mijn roes uit moest slapen. Uiteindelijk zijn we 's avonds om 19.00 uur

met een taxi naar huis gegaan. Ik heb geen dokter gezien! In de dagen erna voel ik me niet oké, maar

na een paar dagen gaat het wel weer beter. We vonden de situatie wel raar maar hebben er verder

niets bij gedacht.

Misschien had ik hier toen al mee naar de huisarts moeten gaan maar ja.... Ik ben niet de persoon die

snel naar een arts gaat. Dan moet er echt wel iets met me aan de hand zijn. Mijn instelling is altijd al

geweest "niet aanstellen, gewoon doorgaan." Ik heb dan ook al meerdere keren te horen gekregen

van een arts of Neuroloog dat ik eerder aan de bel moet trekken. Dat is ook de reden dat ik van 2008

tot 2019 maar 1 x bij de neuroloog geweest. In mijn optiek was het nooit erg genoeg om met mijn

wazige klachten naar m'n neuroloog te gaan. Alleen na de bevalling van onze tweeling, dat was de

afspraak die ik had gemaakt voordat ik zwanger werd.

Ook al wist ik dat MS had, ik deed zelf niks met dat gegeven. Ik ging op dezelfde voet verder als voor

de diagnose. Gelukkig heb ik ook geen hele grote terugval gehad in deze periode, dus waarom zou ik

naar een Neuroloog gaan was mijn beredenering.

In de periode na de terugval in 2019 ben ik daarin wel van mening veranderd. Nu heb ik ieder jaar

een afspraak en om de 5 jaar een MRI. Mocht ik weer klachten krijgen, meld ik me bij de Neuroloog.

Om een goed beeld van je ziekte te krijgen en om je dus ook op een goede manier te helpen zal je

toch echt contact moeten hebben met je Neuroloog. Op de afdeling Neurologie waar ik zit hebben ze

een MS-verpleegkundige. Deze persoon is een soort tussenpersoon waar je terecht kan met vragen

en dergelijke. Mocht je iets willen weten of advies willen kun je contact met de MS-verpleegkundige

opnemen. Dat is wat laagdrempeliger dan een neuroloog en deze kan je ook helpen en aangeven of

het misschien verstandig is om een afspraak bij je neuroloog te maken. Het is het allerbelangrijkste

dat je naar je lijf leert luisteren en daarop reageert.

Ik ben van mening dat het hele plaatje samen zorgt dat je het beste uit je lichaam kan halen. Met het

hele plaatje bedoel ik een goede mentale en fysieke toestand, dit zorgt voor minder stress en een zo

stabiel mogelijk leven. Het is uitproberen wat voor jou werkt, ook dit gaat met ups en downs. Je moet

even doorzetten want bij veel veranderingen merk je pas na een tijdje verschil. Als je bijvoorbeeld je

voeding aanpast, merk je dit pas na een maand of 3. Het gaat soms zelfs zo geleidelijk dat je het bijna

​

niet in de gaten hebt. Daarom heb ik voordat ik begon lijstjes gemaakt van mijn klachten en wat ik

graag wilde bereiken. Zo kun je na een paar maanden toetsten of het is veranderd. Ik stond er echt

wel versteld van wat er veranderd was. Dit werkt tevens als een soort stok achter de deur, zo hou je

het ook beter vol. Het kost tijd om veranderingen eigen te maken en dan is het fijn dat je af en toe

weer even kan teruglezen waarom je het ook alweer doet.

Ik vraag me tegenwoordig steeds vaker af of dingen gebeuren omdat ik MS heb of dat het gewoon

domme pech is. Zo val ik regelmatig en heb ik al mijn hele leven van die stomme ongelukjes. Zou dit

komen door mijn ziekte of ben ik zoals ze altijd tegen me zeggen gewoon lomp. MS heb je toch niet

ineens?? Ach ja...........

Het belangrijkste is dat jij alles uit je leven haalt ondanks de diagnose die je hebt gekregen. Je hebt er

niet om gevraagd, het is niet eerlijk, maar om het je verdere leven te laten bepalen is niet waar je

gelukkig van wordt. Bepaal het daarom zoveel mogelijk zelf. Het is best hard werken om je

gezondheid zo goed mogelijk op pijl te houden, maar geloof me: het is de moeite dubbel en dwars

waard!

=xxx=

Marieke

Je kan me volgen via mijn website, Facebook en Instagram.

Website : www.mijn-stempel.com

Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=61559843793827

Instagram: https://www.instagram.com/mijn_stempel/