25. Kennis opdoen en kennis delen

Zoals jullie al hebben kunnen lezen heb ik vrijdag 11 oktober een ‘Middag voor mensen met MS’

bijgewoond. Dit was voor mij de eerste keer dat ik naar zo’n bijeenkomst toe ben geweest. Ik heb

nooit een fijn gevoel gehad bij zoiets. Dat geld ook op MS forums enz... Bij het idee alleen gingen mijn

nekharen overeind staan. Het was voor mij altijd een no go.

Sinds ik aan mezelf ben gaan werken en vooral sinds ik met mijn blog ben begonnen het ik er toch al

vaker over na gedacht toch maar wat meer van dat soort dingen te gaan doen. Het is voor mij toch de

juiste plek om mezelf wat meer bekendheid te geven in die kleine wereld van mensen met MS en met

hun te kunnen sparren, hun verhaal kunnen vertellen, elkaar steunen en helpen. En dat is toch

precies wat ik wil bieden met mijn blog.

Alle informatie die ik dan ook kreeg tijdens deze middag was heel herkenbaar en fijn om te zien dat er

zoveel vooruitgang is op wetenschappelijk gebied. Maar toch vond ik het ook wel confronterend op

sommige momenten, want je wordt ook wel met je neus op de feiten gedrukt en dan vooral over het

feit dat er echt ontzettend veel is wat ze eigenlijk niet weten. Bijvoorbeeld: we kregen tijdens de

lezing van de directeur van het MS Centrum Amsterdam een piramide te zien en daar was uit af te

lezen dat de wetenschap nog maar op de onderste laag van de piramide was en dit hield in dat de

onderzoeken vooral gericht zijn op het leefbaar maken van MS door medicatie. Maar er is dus nog

weinig te voorspellen over het beloop en door welke factoren het komt dat het bij iedereen anders is.

Er was op een tijdlijn die ze lieten zien wel heel duidelijk dat er vanaf 2018 een hele grote sprong

gemaakt is in medicatie. Er zijn ontzettend veel mogelijkheden bij gekomen en dat is natuurlijk

FANTASTISCH! Na de lezing is er een pauze en tijdens de pauze mogen we eventueel ook vragen

stellen. Ik wacht netjes op mijn beurt en vraag uiteindelijk welke onderzoeken er worden gedaan op

gebied van voeding. Dit uiteraard door mijn overtuiging dat voeding heel veel kan brengen voor

mensen met MS. Hij geeft aan dat het heel lastig is om dit wetenschappelijk te onderbouwen. Het is

geen ‘quick fix’ en het is lastig vast te leggen dat het werkt omdat er geen standaard is. Ik vertel mijn

verhaal en hij geeft aan dat hij al van meerdere mensen heeft gehoord dat het voor hun werkt.

Intussen komen er meerdere omstanders bij die ons gesprek interessant vinden en op het moment

dat ik aangeef dat ik een blog schrijf vragen er meerdere mijn kaartje.... Hoppa, hier doe ik het voor!

Inmiddels wordt er aangegeven dat er een 2e groep gaat beginnen aan de lezing en ik loop snel naar

het andere vertrek waar ik plaats mag nemen aan een van de 4 tafels waar nog 8 andere mensen aan

zitten. Als ik kom aanlopen is er nog maar 1 plaats over aangezien ik eigenlijk te laat ben. Ik neem

plaats langs een jonge dame. Het valt me op dat wij (de jonge dame langs me en ik) zo ongeveer de

jongste zijn in de hele ruimte. Het is eerst een gesprek over gepersonaliseerd doseren van medicatie

dit is met iemand van MS Centrum en daarna gaat het over verschillen in progressie van MS met

iemand van De Nederlandse Hersenbank. Ook hier geef ik een draai aan richting voeding. Ik krijg de

kans weer wat kaartjes aan geïnteresseerde mede MS-ers te geven.

Als het evenement eigenlijk is afgelopen kom ik in gesprek met de spontane jonge dame die langs me

zit. Ik vraag haar hoe lang ze weet dat ze MS heeft. Ze geeft aan dat dit nog maar net is en dat ze pas

recent is begonnen aan de medicatie. Ik voel gelijk weer de onmacht, verwarring en verdriet waar ze

nu door heen gaat. Ze vertelt me dat ze het gevoel heeft dat haar de MS-medicatie door de

neuroloog op z’n zacht gezegd “door de strot wordt geduwd.“ Dit vind ik zó herkenbaar. En dan zie ik

de tijdlijn van de lezing weer voor me. Ik had de keuze uit ofwel 1 x in de week medicatie spuiten of

elke dag. Meer keuze was er toen nog niet, ik vond het toen verschrikkelijk dat ik zo snel een keuze

moest maken. Zij heeft veel meer keuzes maar moet die net zo snel maken. Ik snap haar dan ook zo

​

goed! Het patroon wat ik uit haar verhaal haal is echt bijna exact hetzelfde. De gevoelens die heen en

weer gaan. Het proberen weg te stoppen omdat het zoveel gevoelens losmaakt dat je niet meer weet

wat je moet. Op internet proberen zoveel mogelijk informatie te vergaren, maar eigenlijk kom je niet

echt tegen wat je nodig hebt. Ik voel ontzettend met haar mee. We praten nog een tijdje en ik

probeer haar wat tips en handigheidjes mee te geven. Het geeft bij mij in ieder geval gelijk een gevoel

van verbondenheid. Verbonden door iets waar niemand op zit te wachten. Wat een K*T ziekte is het

toch. Het geeft me wel gelijk weer het gevoel dat het goed is dat ik deze blog ben gestart. Het is toch

echt wel nodig dat er verhalen worden gedeeld. Het geeft mij in ieder geval weer een boost om dit te

blijven doen. Ook smaakt het naar meer! Mijn kennis delen, mijn ervaringen vertellen. Ik heb echt het

idee dat dit wat toevoegt. Ik ben in ieder geval om. Ik ga me meer verdiepen in MS-forums en

uiteraard als er MS dagen/middagen worden georganiseerd, ga ik er indien mogelijk weer heen.

Kennis opdoen en als het kan ook delen.

=xxx=

Marieke

Je kan me volgen via mijn website, Facebook en Instagram.

Website : www.mijn-stempel.com

Facebook:https://www.facebook.com/profile.php?id=61559843793827

Instagram: https://www.instagram.com/mijn_stempel/